Beschrijving: Zeldzaam: Geregisseerd door Maren Grainger-Monsen, Nicole Newnham. Toen Donna Appell hoorde dat haar dochtertje Ashley een uiterst zeldzame genetische ziekte had waaraan ze binnen dertig jaar zou overlijden, ging ze op zoek naar elke persoon ter wereld met het Hermansky-Pudlak-syndroom (HPS). Donna realiseerde zich dat niemand zou helpen bij het genezen van ‘slechts één kind’ en vormt een belangenorganisatie en reist door de VS en Puerto Rico om zoveel mogelijk patiënten te verzamelen die lijden aan HPS, waaronder albinisme, blindheid, een bloedingsziekte en vaak een fatale longfibrose. Tegen de tijd dat Ashley twintig wordt, heeft Donna, onder onoverkomelijke verwachtingen, iets ongelooflijks bereikt: de belangenorganisatie die ze heeft opgericht bestaat nu uit honderden en de NIH heeft ermee ingestemd een klinische proef te starten..